Il simposio promosso da ANS, SIO e SIAF alla Camera dei Deputati il 3 marzo ha messo a confronto istituzioni e specialisti sulla gestione della sordità in Italia, con oltre il 12% della popolazione interessata da perdita uditiva. Dall'incontro emergono richieste concrete su screening pediatrici, abbattimento della soglia dei 55 dB per l'accesso alle protesi tramite SSN e riconoscimento della teleaudiologia. La filiera assistenziale è giudicata troppo lunga e frammentata, e la cosiddetta sordofobia istituzionale ostacola ancora la piena partecipazione sociale delle persone sorde.

Il simposio alla Camera traccia una roadmap tra celebrazione e riforma strutturale

Dalla Sala della Regina della Camera dei Deputati è partito un messaggio che va oltre la mera celebrazione, affinché la Giornata Mondiale dell'Udito si trasformi nel motore di una riforma strutturale condivisa. Il simposio promosso dall'Associazione Nazionale Sordi, SIO e SIAF, tenutosi lo scorso 3 marzo, ha tracciato una roadmap per elevare la gestione della sordità da questione clinica a priorità politica, invitando le istituzioni a consolidare un percorso di tutela e ascolto verso milioni di cittadini. L'incontro ha favorito un confronto diretto tra esponenti delle Istituzioni e i massimi esperti del settore medico-audiologico, definendo un quadro dello stato dell'arte e delle problematiche irrisolte. La testimonianza delle associazioni di categoria ha avuto un peso determinante, poiché dando voce a chi vive la sordità quotidianamente hanno reso visibili le necessità concrete del sistema.

L'incontro aveva un doppio obiettivo, quello di celebrare i traguardi clinici raggiunti e di sensibilizzare contemporaneamente la collettività e la politica su temi urgenti come l'accessibilità alle cure e la prevenzione pediatrica, da attuarsi attraverso screening capillari nelle scuole su tutto il territorio nazionale. Le dimensioni della sordità sono quelle di un'emergenza globale che oggi interessa circa un miliardo e mezzo di persone nel mondo. Secondo le stime dell'OMS, il 5% della popolazione mondiale necessita di assistenza o interventi riabilitativi, una quota che in Italia sale drasticamente fino a toccare il 12%. Le proiezioni future sono ancora più preoccupanti, poiché si stima che entro il 2050 oltre due miliardi e mezzo di persone sperimenteranno un calo dell'udito a causa dell'invecchiamento demografico e dei nuovi fattori di rischio ambientali. Al di là del dato statistico, le barriere comunicative pesano in modo particolarmente gravoso sui bambini e sugli adolescenti, che spesso finiscono per subire forme di esclusione ed emarginazione sociale.

La sordità deve essere dunque affrontata con politiche pubbliche efficaci, perché garantire a tutti il diritto di essere parte integrante della società significa riconoscere ciò che la scienza afferma ormai da tempo, ovvero che la perdita uditiva è, prima di tutto, un disturbo della comunicazione.

Impianti cocleari e innovazione tecnologica tra opportunità e scarsa diffusione

Oggi le soluzioni terapeutiche variano in base alla gravità e alla tipologia della perdita uditiva, dalle protesi tradizionali fino all'impianto cocleare per i casi più critici. Quest'ultimo rappresenta una delle innovazioni più rilevanti della medicina moderna, eppure continua a incontrare una diffidenza diffusa e una scarsa conoscenza persino tra i medici di base. A differenza delle protesi acustiche, che si limitano ad amplificare il suono senza poterne garantire sempre la nitidezza, l'impianto imita il funzionamento dell'orecchio sano per fornire un parlato più definito. Attraverso un sistema di elettrodi che bypassa le cellule ciliate danneggiate, questa tecnologia stimola direttamente il nervo acustico con impulsi elettrici, configurandosi come una frontiera d'avanguardia che già oggi impiega dispositivi intelligenti e chirurgia robotica mininvasiva e che, in un futuro abbastanza prossimo, si evolverà in sistemi totalmente impiantabili sotto la cute e privi di qualsiasi componente esterna.

Prevenzione, screening e rumore eccessivo tra le priorità discusse al simposio

Ma il progresso tecnologico non basta se non viene accompagnato da una politica di prevenzione. Secondo le stime dell'OMS discusse durante il simposio, oltre il 60% dei casi di perdita uditiva tra i 90 milioni di bambini e adolescenti nel mondo sarebbe evitabile attraverso diagnosi precoci, campagne vaccinali, trattamento tempestivo delle infezioni e protezione dai rumori intensi. Lo screening uditivo è considerato lo strumento centrale per l'identificazione tempestiva dei deficit, e dopo averlo inserito nei livelli essenziali di assistenza dal 2017, l'Italia deve ora garantirne un'applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale. Le relazioni degli esperti hanno documentato profonde disparità regionali nella qualità dei servizi e nell'organizzazione dei percorsi di cura, segnalando al contempo la necessità di colmare l'attuale assenza di protocolli strutturati per l'età scolare e adulta, così da tutelare lo sviluppo del linguaggio e la qualità della vita in ogni fase dell'esistenza. La prevenzione deve affrontare con determinazione anche le patologie dell'orecchio nei bambini, come le otiti e le otiti sieromucose, la cui persistenza incide negativamente sullo sviluppo del linguaggio e sulla qualità dell'udito. Lo strumento di difesa principale resta la vaccinazione, in particolare quella contro il pneumococco, che si è dimostrata efficace nel ridurre drasticamente l'incidenza delle otiti medie e la necessità di ricorrere a interventi invasivi come l'inserimento di drenaggi transtimpanici.

Accanto alla profilassi medica, il simposio ha discusso la possibilità di sfruttare le nuove tecnologie digitali per potenziare il monitoraggio preventivo nelle scuole. L'utilizzo di tablet, smartphone e applicazioni interattive permetterebbe di effettuare test dell'udito agili e su larga scala, individuando precocemente eventuali deficit uditivi e garantendo a ogni bambino un intervento tempestivo, prima che il ritardo possa compromettere il naturale sviluppo del linguaggio e delle abilità comunicative. Il simposio ha poi richiamato l'attenzione sui temi dell'inquinamento acustico e degli acufeni, con il primo ormai riconosciuto come un fattore di rischio sistemico per la salute. Sul fronte della prevenzione, le normative hanno imposto limiti rigorosi all'esposizione al rumore soprattutto tra i giovani, introducendo il limite dei 100 dB nei luoghi di intrattenimento e prevedendo la creazione di zone di decompressione sonora.

Il rumore eccessivo non è infatti solo una causa di patologie uditive, ma un elemento che incide profondamente sul benessere e sulla qualità della vita, poiché interferisce con i processi cognitivi e con la capacità di concentrazione. Il legislatore è intervenuto anche sul settore tecnologico per proteggere le nuove generazioni, imponendo che i dispositivi di riproduzione sonora integrino sistemi di gestione della dose sonora giornaliera tramite notifiche di avviso o riduzione automatica del volume. Il cambiamento normativo, pur deciso, non è accompagnato da un reale controllo sul rispetto dei limiti stabiliti, il che rende spesso vane le tutele previste dalla legge.

Il simposio ha dedicato ampio spazio agli acufeni, ovvero la percezione di suoni costanti in assenza di una sorgente esterna, sensazioni spesso accompagnate da vertigini e capaci di destabilizzare profondamente chi già convive con un deficit uditivo. Il disturbo, diffuso e di difficile trattamento per la sua natura multifattoriale, viene aggravato da una componente ansiosa che ne amplifica la percezione soggettiva. Gli interventi del 3 marzo hanno chiarito che la sua gestione richiede il concorso di competenze mediche specialistiche e di supporto psicologico, senza che le une possano sostituire le altre.

Genetica, teleaudiologia e barriere economiche all'accesso alle cure uditive

Il simposio ha dato conto anche dei risultati della ricerca genetica, che negli ultimi anni ha identificato circa 150 geni responsabili di forme di sordità precedentemente ignote. Sebbene la terapia genica, basata sulla correzione delle mutazioni tramite l'inserimento di geni sani, apra scenari incoraggianti, essa resta ancora confinata alla fase sperimentale, lasciando poco spazio ai facili entusiasmi. Occorrerà attendere ulteriori evidenze scientifiche prima di considerarla una soluzione concreta, anche perché la perdita uditiva dipende spesso dalla complessa interazione tra predisposizione genetica e fattori ambientali, come l'esposizione al rumore o l'uso di farmaci ototossici. Un altro ambito destinato a una crescita strategica è quello della teleaudiologia, ovvero l'applicazione della telemedicina alla diagnosi e alla gestione delle patologie uditive.

Oggi la tecnologia consente già di effettuare a distanza attività fondamentali quali lo screening, i controlli audiometrici, le consulenze specialistiche e le regolazioni di protesi e impianti cocleari, fino ai percorsi di riabilitazione logopedica. Un documento sulle buone pratiche per la telemedicina in ambito protesico e cocleare è attualmente al vaglio di SIO e SIAF per la necessaria approvazione. L'adozione della teleaudiologia migliorerebbe drasticamente l'accesso alle cure e ridurrebbe di molto i tempi di attesa, con benefici immediati soprattutto per i pazienti che risiedono lontano dai centri specialistici. Tuttavia, per diventare una realtà operativa, questo modello deve superare i nodi legati alla tutela della privacy e, soprattutto, ottenere il pieno riconoscimento delle prestazioni all'interno del SSN. Il simposio ha evidenziato criticità profonde sul fronte dell'accessibilità economica, poiché le tecnologie uditive d'avanguardia, quali protesi acustiche e impianti cocleari, restano spesso fuori dalla portata dei cittadini a causa di costi proibitivi. Attualmente l'erogazione dei dispositivi tramite il SSN è subordinata a una soglia di perdita uditiva di 55 decibel, un requisito considerato anacronistico che rischia di alimentare una sanità a due velocità e di penalizzare chi non può accedere al mercato privato.

Se si considera che una protesi può costare dai 600 ai 4.000 euro e che un impianto cocleare può oscillare tra i 20.000 e i 40.000 euro, a cui vanno aggiunte le spese di manutenzione e quelle per la logopedia, il diritto alla salute uditiva è oggi fortemente limitato da barriere economiche che il sistema pubblico fatica ad abbattere.

Riabilitazione, sordofobia istituzionale e ruolo delle associazioni per una cittadinanza paritaria

L'efficacia di protesi e impianti dipende dalla riabilitazione uditiva, un percorso che deve essere precoce, condotto da più figure professionali e, nel caso dei bambini, ancorato al nucleo familiare. Logopedisti, audiologi, neuropsichiatri infantili, scuola e genitori devono lavorare in stretto coordinamento per garantire un supporto costante. La teleriabilitazione, sebbene sia ancora agli albori, potrebbe ridurre sensibilmente le liste d'attesa, oggi tutt'altro che irrilevanti, e rendere i percorsi riabilitativi più accessibili. Per assicurare interventi davvero tempestivi, occorre superare il limite dei 55 dB, specialmente in età pediatrica, quando lo sviluppo del linguaggio è estremamente vulnerabile ai ritardi. Il quadro tracciato durante il simposio mostra come la sordità richieda risposte coordinate tra sistema sanitario, istituzioni, scuola e famiglie, per superare una filiera assistenziale oggi troppo lunga e frammentata che rallenta i percorsi diagnostici e terapeutici, finendo per disorientare le persone sorde e le loro famiglie.

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Superare questi problemi richiede, anzitutto, di abbattere la cosiddetta "sordofobia istituzionale", ossia quell'insieme di ostacoli burocratici, culturali e comunicativi che limitano la piena partecipazione sociale delle persone sorde e ne rallentano l'accesso ai servizi essenziali, relegandole troppo spesso al ruolo di cittadini di serie B. Questa forma di esclusione si manifesta soprattutto nella scarsa rappresentanza delle persone sorde all'interno dei processi decisionali che incidono direttamente sulla loro vita. Garantire una cittadinanza attiva e paritaria richiede di riconoscere un ruolo centrale alle associazioni del Terzo Settore, spesso il primo e unico punto di riferimento per i sordi, la cui esperienza diretta non può essere ignorata da chi si occupa di definire politiche pubbliche che aspirino a essere non soltanto assistenziali, ma davvero efficaci e inclusive.

Fonti

1. World Health Organization (OMS)
2. Camera dei Deputati
3. Ministero della Salute
4. Istituto Superiore di Sanità (ISS)
5. ISPRAMBIENTE
6. Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS)
7. Ente Nazionale Sordi (ENS)
8. Federazione Logopedisti Italiani (FLI)
9. Garante per la protezione dei dati personali
10. Nature
11. Wikipedia
12. Ministero del Lavoro
13. SIAF - Società Italiana di Audiologia e Foniatria
14. SIO - Società Italiana di Otorinolaringologia